La narcolepsie

La narcolepsie ou maladie de Gélineau est une maladie rare qui touche en France 0,026% de la population, soit environ 30 000 personnes. Elle se traduit essentiellement par des accès irrépressibles de sommeil survenant plusieurs fois par jour, même en pleine activité. Elle persiste tout au long de la vie et va retentir sur tous les aspects de la vie personnelle, professionnelle, sociale et familiale. L’âge de début est variable : de la première enfance à la cinquantaine avec un pic principal vers 15 ans et un pic secondaire vers 36 ans

Qu'est ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est un trouble de l’éveil sévère, caractérisé essentiellement par des accès brutaux et invincibles de sommeil qui surviennent plusieurs fois au cours de la journée, parfois en pleine activité.

La somnolence diurne excessive quotidienne et les accès de sommeil irrépressibles sont les premiers signes de la maladie.

La narcolepsie peut s’accompagner d’un relâchement musculaire brutal appelé cataplexie, engendré par une émotion (fou rire par exemple). Ce signe est présent dans environ 70% à 80% des formes de narcolepsie. D’autres symptômes peuvent s’ajouter : des paralysies du sommeil, des hallucinations, un sommeil de mauvaise qualité la nuit, des troubles de l’attention en journée.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

Les causes de la narcolepsie sont de mieux en mieux connues. Il existe chez les patients avec cataplexie typiques une importante diminution, voire un effondrement du nombre de neurones à hypocrétine ou orexine (messager cérébral d’éveil secrété par l’hypothalamus). La disparition spécifique de ces neurones à hypocrétine, conjointement avec la survenue de la maladie chez des sujets jeunes, une forte prédisposition génétique (HLA DQB1*0602) et l’apparition des premiers symptômes après un événement (deuil, infection, vaccin, grossesse…), suggèrent un mécanisme auto-immun dans cette affection.

Comment la traiter ?

La narcolepsie est une maladie chronique c’est à dire qu’elle persiste toute la vie. Elle est plus ou moins handicapante selon son degré de sévérité. On ne guérit pas des accès de somnolence mais certains patients réussissent à les gérer avec un traitement éveillant bien conduit et une gestion astucieuse de courtes siestes au cours de la journée. Les attaques de cataplexie ont une évolution variable. Elles peuvent disparaître avec l’âge ou lorsque le patient apprend à mieux contrôler ses émotions. Les hallucinations hypnagogiques disparaissent la plupart du temps avec les années mais surtout avec les traitements anticataplectiques.

Avec qui en parler ?

  • Votre médecin traitant qui pourra vous orienter si besoin vers un spécialiste.
  • Les associations de patients qui permettent d’échanger avec des personnes rencontrant les mêmes difficultés peuvent également constituer une aide : www.anc-narcolepsie.com